Albtraum Stomablockade

Arzt

Was darf ich essen?

Die gute Nachricht vorweg: Das Leben mit Stoma ist eigentlich nicht so schwierig, wie man als Nicht-Stomaträger meinen könnte. Wenn man ein paar grundlegende Regeln beachtet, kann man eigentlich fast alles essen. Das heißt alles, außer schwer verdauliche und stark faserige Lebensmittel, die bei einem Illeostoma zu einer Stomablockade führen können: z.B. Nüsse, Spargel, Ananas, Sauerkraut, Pilze, Zwiebel… Doch nicht jeder reagiert auf alle kritischen Lebensmittel gleich sensibel und oft ist die Menge entscheidend.

Kokusnuss

Ich liebe Kokusnuss, aber für mich leider ein absolutes No-Go. Nach einer eigentlich sehr gut gekauten, etwa halben Kokusnuss hatte ich zum ersten mal so etwas wie eine Stomablockade. Erst wenige Monate nach der Stomaanlage konnte ich die Schmerzen, die sich nach und nach verstärkten nicht wirklich einordnen.

Telefon Ein Anruf bei meiner Stomatherapeutin bestätigte dann jedoch meine Vermutung: Die Kokusnüss-Stückchen suchten ihren qualvollen Weg durch meinen Dünndarm, um sich dann an engeren Darmpassagen zu versammeln und quasi einen Stau zu verursachen.

Erbrechen

Das führte dann schließlich dazu dass ich mich stundenlang übergeben musste. Nach etwa 6-8 schmerzhaften und anstrengenden Stunden hatte auch der letzte Rest Kokusnuss seinen Weg in den Stomabeutel gefunden und der Albtraum war vorüber.

Zwiebeln

Nachdem ich Kokusnuss seitdem nur noch in flüssiger Form zu mir nehme, war das auch ein einmaliger Albtraum. Abgesehen von ein paar kleineren Problemen mit einer Handvoll Ananas-Stückchen und einer Portion panierter Champignons konnte ich also wieder alles essen.

ZwiebelBlinddarmentzündung?

Erst vor etwa 2 Wochen machte ich eine unangenehme Erfahrung mit einer halben Zwiebel in Tomatensoße. Vielleicht hatte ich die Zwiebel nicht lange genug angebraten? Jedenfalls hatte ich Zwiebeln bisher immer problemlos vertragen und daher dachte ich bei plötzlich auftretenden, wellenartigen Schmerzen zuerst an eine Blinddarmentzündung.

Allein schon deswegen, weil ich die leckere Pasta ziemlich genau 24 Stunden vorher gegessen hatte und mir nicht vorstellen konnte, dass die Verdauungsprobleme so viel später auftreten könnten. Die Kokusnuss hatte sich ja ziemlich schnell zu Wort gemeldet…

Wassertrinken und Wärme

Genau an diesem Tag hatte meine Gastroenterologin jedoch Urlaub und meine Stomatherapeutin riet mir dazu, meinen Bauch zumindest vom Hausarzt untersuchen zu lassen. Leider hatte sich mein Dünndarm dazu entschieden, die schmerzhaften Alarmsignale erst nach Ende der Sprechzeiten zu schicken, sodass mir nur viel Wasser trinken, Buscopan und einer Wärmflasche blieb.

Die chirurgische Lösung?

Als am nächsten Tag die Schmerzen noch nicht besser waren, entschloss ich mich schweren Herzen zum Weg in die Notaufnahme. Nach einer ausführlichen Anamnese, Blutuntersuchungen, Röntgenaufnahmen und Ultraschall war schließlich eine Stomablockade die Erklärung für meine Schmerzen.

Der nette Chirurg löste das Problem kurzerhand mit einem dünnen Katheter, den er über den Stomaausgang nach oben einführte und so den Zwiebelstau löste. Das Gefühl ist ungefähr so unangenehm, wie man es vorstellt, wenn auch nicht ganz so schmerzhaft. Zwiebeln sind ab sofort von meinem Ernährungsplan gestrichen.

Papayasalat

Nicht mal eine Woche später, während eines Kurzurlaubs, dann das nächste Desaster: Vietnamesischer Papayasalat. Frisch zubereitet, wunderschön serviert und unglaublich lecker. In böser Erinnerung an den Zwiebelalbtraum wenige Tage zuvor, kaute ich jeden Bissen gefühlte 100 mal. Nach mehr als 2 glücklichen und beschwerdefreien Jahren mit Illeostoma erlebte ich am nächsten Morgen jedoch gleich die nächste Katastrophe…

Vietnamesischer PapayasalatTrinken und Massieren

Noch im Halbschlaf spürte ich die ziehenden Krämpfe in meinem Bauch und wusste diesmal sofort was passiert war. Also sprang ich mit einem Satz aus dem Bett und leerte innerhalb kürzester Zeit einen Liter Wasser in meinen Bauch, den Nächsten stellte ich mir gleich ans Bett und knetete etwa eine Stunde lang meinen Bauch.

Die sanftere Therapie der Stomatherapeutin

Nach dem letzten Gespräch mit meiner Stomatherapeutin hatte ich erfahren, dass die sanftere Alternative zum chirurgischen Katheter-Prinzip eine festere Bauchmassage und eine hohe Flüssigkeitszufuhr wäre. Außerdem wäre Bewegung wichtig, um die Darmbewegung zu fördern, auch wenn das recht schmerzhaft sein kann. Wenn es nicht anders geht, wird auch ein Abführmittel verabreicht. Essen sollte man wenn überhaupt nur noch Flüssiges bis Breiiges.

Statt ausgiebigem Frühstück: Bewegung

Weit weg von meinem vertrauten medizinischen Umfeld folgte ich also Schritt für Schritt genau diesem Prinzip. Ich nahm meine ganze Kraft zusammen und schleppte mich ganz langsam durch die rasend schnelle Großstadt. Zur Entspannung nahm ich eine Buscopan Tablette und trank den ganzen Tag über so viel Wasser und Tee wie nur irgendwie möglich.

Wie immer förderte das Stoma zwar immer noch, jedoch nur in sehr reduzierten Mengen. Auch wenn ich dabei durch die Hölle ging, die Bewegung half meinem Darm die Lebensmittel schneller aus meinem Körper zu befördern.

Abführmittel

Abends ging es mir daher zwar schon etwas besser, aber um den letzten Urlaubstag und Rückflug gut zu überstehen, entschied ich mich abends dazu, in der Apotheke ein Abführmittel zu besorgen. So wurde auch der letzte Rest Papayasalat aus dem Stoma geschwemmt und ich fiel in einen tiefen, erschöpften Schlaf.

Bitte versteht das allerdings nicht als Therapieempfehlung, sondern lasst eventuelle Probleme immer ärztlich abklären, denn es können natürlich auch andere Ursachen hinter plötzlich auftretenden Bauchschmerzen stecken.

Fazit

An Erfahrungen wie diesen merke ich, dass ich als Stomaträgerin noch einiges dazulernen muss. Nach mittlerweile knapp 3 Jahren mit Illeostoma entdecke ich immer wieder Lebensmittel, die mein Dünndarm schwer verdauen kann. Auch wenn man so eine Erfahrung sicherlich nicht so schnell vergisst, notiere ich mir jede Erkenntnis in mein kleines Ernährungstagebuch, damit sich solche Albträume auf keinen Fall wiederholen.

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8 Kommentare

  1. Hallo,

    habe gerade deinen Post über die Stomablockade gelesen.

    Gestern hat es mich auch erwischt und ich bin froh, dass alles wieder gut ist.
    Bei mir war es eine Tablette, die sich im „Ausgang“ verkeilt hatte und für einen kompletten Stau
    im Dünndarm gesorgt hat. Ja, die Schmerzen kenne ich jetzt auch. 🙂
    Das ist so unangenehm. Man denkt, der Darm platzt gleich aus allen Nähten.
    Es tut noch ein bisschen weh, aber das wird wieder. Ist wohl erst mal noch etwas entzündet…

    Das muss man sich mal vorstellen. Eine Tablette!?!?!

    Ich wünsche dir und mir/uns, dass wir in Zukunft davon verschont bleiben.

    LG
    Carsten

    • Hi Carsten,

      oje das wusste ich wirklich nicht, dass man sogar von einer Tablette eine Stomablockade bekommen kann… Ist wirklich nicht sehr angenehm und kann auch erst mal ziemlich beängstigend sein, wenn man die Schmerzen nicht richtig zuordnen kann. Hat sich die Tablette dann eigentlich von alleine wieder gelöst oder wurde da mit Abführmitteln und co. nachgeholfen? Ja, da hoffe ich wirklich, dass wir in Zukunft von sowas verschont bleiben 🙂

      Alles Gute für dich & dein Stoma!
      Liebe Grüße
      bauchblubbern

  2. Hallo Bauchblubbern,

    von alleine hat sie sich leider nicht gelöst.
    Ich habe mir vor einiger Zeit Gott sei Dank verschiedene Hegarstifte gekauft.

    Damit konnte ich ganz vorsichtig die Tablette immer wieder etwas in den Darm zurück schieben. Und jedes Mal kam dann zum Glück ein Schwall an Flüssigkeit heraus. Alleine das Schieben hat dafür gesorgt, dass sie nach ungefähr dem zehnten Versuch endlich rausgeploppt ist. 🙂
    Weil sie leider magensaftresistent ist/war, konnte sie sich nicht auflösen. Sie kam so heraus, wie sie bei der Einnahme aussah.
    Das war ein so erleichterndes Gefühl. Ich sah mich wirklich schon im Krankenhaus… 🙁
    Ich muss dazu sagen, dass bei mir das Dünndarmstoma leider unter Hautniveau liegt und sich zudem – den Ärzten sei Dank (grrrrrhhh!!!) – eine Stenose gebildet hat. Die Öffnung ist momentan gerade noch 7-8mm im Durchmesser. Das ist definitiv zu wenig, um mit diesem Stoma leben zu können. Daher wird bei mir bald eine Korrektur vorgenommen. Oder, wenn der Bauch in Ordnung ist, gleich eine Rückverlagerung versucht.
    Ich ärgere mich deswegen über die Ärzte, weil sie wirklich sehr gepfuscht haben.
    Das sagen sogar meine neuen Ärzte über ihre Kollegen, bei denen ich jetzt in Behandlung bin.

    Ich wünsche dir alles Gute und es ist schön, dass du mir geantwortet hast.
    Leider habe ich das erst heute bemerkt. 🙂

    LG
    Carsten

    • Hi Carsten,

      tut mir wirklich leid, dass die Ärzte das Stoma bei dir so schlecht angelegt haben 🙁 Obwohl mein Stoma eher prominent ist, trage ich konvexe Platten, weil ich mit planer Versorgung nur Probleme hatte. Das ist bei dir dann wahrscheinlich auch alles nicht so einfach oder? Wenn es gesundheitlich möglich ist, würde ich dir natürlich eine Rückverlegung wünschen! Von Hegarstiften habe ich noch nie gehört, klingt spannend – muss ich mich mal informieren 🙂 Auf jeden Fall super, dass du es selbst geschafft die Blockade zu lösen. Ich wünsche dir alles Gute für deine OP und bin erleichtert, dass du jetzt in guter ärztlicher Behandlung bist. Würde mich freuen nochmal von dir zu hören,

      Liebe Grüße
      bauchblubbern

  3. Hallo, meine Liebe! 😃

    Ich dachte mir, dass ich mich einfach mal wieder bei dir melden sollte. Es hat sich nämlich sehr viel getan in den letzten zwei Jahren. 😮

    Mein Stoma ist inzwischen neu angelegt worden und die Zeiten der Stenose sind zum Glück vorbei.
    Allerdings wurde bei der Voruntersuchung zur Operation endlich der Grund gefunden, warum ich überhaupt Stomaträger geworden bin. Sprich, warum nach der Entfernung des Sigmas die Naht nicht hielt und es auch nach zwei weiteren Rückverlagerungen immer wieder zu Anastomoseninsuffizienzen => neues Stoma kam. 🩺
    Bei mir wurde eine unentdeckte und nicht therapierte Colitis Ulcerosa gefunden, die rund 20 Jahre in meinem Darm gewütet hat. (!!!)
    Kein Arzt im Krankenhaus, weder bei Darmspiegelungen, noch bei Ultraschalls, noch bei knapp 15 Bauchoperationen, hatte diese Erkrankung vorher diagnostiziert oder auch nur vermutet?!? 👎
    Und daher wurde nach jeder Rückverlagerung die Naht am Darm wieder undicht, weil entzündetes Gewebe ja sehr schlecht zusammenwachsen kann. Sobald praktisch die Fäden am Auflösen war, ging der Darm wieder auf.
    Tja, was soll ich sagen. Es wurde nach der Diagnose seltsamerweise rapide schlimmer und der Dickdarm sah zum Schluss nicht mehr gut aus. Auch war er sehr verengt und vernarbt und musste schließlich komplett entfernt werden. Zudem das Rektum gleich mit. Ich bin also hinten auch ausgeräumt und vernäht. ❌
    Daher werde ich nun bis zum Ende meines Lebens mit einem Ileostoma leben „müssen“. Müssen in Anführungszeichen deshalb, weil es für mich nicht schlimm ist. Man kann damit fast ganz normal weiterleben. Der Dünndarm hat sich inzwischen daran gewöhnt, dass er für die alleinige Aufnahme an Flüssigkeit zuständig ist und hat die Funktion des Dickdarms adaptiert. Er ist im letzten Drittel tatsächlich dicker und voluminöser geworden. Das konnte man bei einer Untersuchung herausfinden. Und es haben sich auch Dickdarmbakterien dort angesiedelt. D.h., das Bakterienmilieu hat sich in diesem Bereich geändert. Somit habe ich sehr viel Glück und Segen vom lieben Gott geschenkt bekommen, weil sowohl genug Flüssigkeit als auch alle essentiellen Vitamine und Spurenelemente komplett aufgenommen werden können. Es ist seit zwei Jahren zu keinem Mangel gekommen und im Gegenteil, die Blutwerte sind sogar recht gut im Vergleich zu früher, wo ich ja immer diese latente Entzündung mit hohen Werten hatte. 💥
    Ich lebe mein Leben also ganz normal weiter, arbeite wieder 40 Stunden in der Woche, als wäre nichts. Als Informatiker geht das zum Glück, weil es ja keine große körperliche Anstrengung ist. Nur bin ich jetzt regelmäßig früher schlapp, als früher. Das liegt aber am kürzeren Darm und ist normal, sagen meine Ärzte.
    Ich wünsche uns allen, dass wir ohne weitere, größere Probleme leben dürfen und endlich einmal wieder das Leben genießen können und dürfen! Bei mir hat es schon angefangen… 🤞

    Wie geht es dir heute? Ist bei dir alles gut soweit und du bist problem- und schmerzfrei? Oder hast du noch ab und zu oder sogar regelmäßig schlimme Tage zu meistern?
    Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Gesundheit! Gerade jetzt, in dieser schweren Krise! Und Gottes Segen! 😊

    Liebe Grüße
    Carsten

    • Hallo Carsten,

      es freut mich wieder von dir zu hören und ich bin froh, dass er dir trotz allem jetzt endlich besser geht. Ich bin wirklich schockiert, dass in 20 Jahren Behandlungsdauer mit regelmäßigen Untersuchungen niemand eine CU vermutet hat… 🙁 Es macht sicherlich vielen Betroffenen Mut, dass dein Dünndarm so problemlos die Funktion des Dickdarms übernommen hat, das sind wirklich tolle Neuigkeiten! Vor allem die Nährstoffaufnahme hat mich sehr beeindruckt, würde mich interessieren ob mein Dünndarm das auch kann 🙂 Bist du eigentlich immer noch bei den gleichen Ärzten in Behandlung oder war es ein neuer Arzt der in der OP-Voruntersuchung auf die chronische Entzündung aufmerksam wurde? Ich habe sehr oft die Ärzte gewechselt, was aufgrund der unterschiedlichen Meinungen einerseits ganz gut war, aber andererseits auch Probleme mit sich gebracht hat. Beispielsweise wurde ich am Anfang sehr lange mit Cortison therapiert, weil jeder meiner Ärzte mit dem Standardverfahren begonnen hat, bevor andere Medikamente und Therapien versucht werden. Nach langem Überlegen habe ich mich im Januar 2019 für eine Stelara Therapie entschieden, nachdem die vollständige Entfernung des Dickdarms im Raum stand. Richtig schlimme Tage habe ich zum Glück nur noch sehr selten, weil es mir mit der Therapie insgesamt richtig gut geht. Das heißt, überhaupt keine Bauchschmerzen mehr und mein Energielevel ist auch wieder fast auf Normalzustand 🙂 Ich wünsche dir alles Liebe, Gesundheit und dass es weiterhin bergauf geht!

      Liebe Grüße
      bauchblubbern

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