Entyvio – Fakten und Erfahrungen

Ausblick

Entyvio (Vedolizumab) ist seit Mai 2014 für die Behandlung von mittelschwerem bis schwerem Morbus Crohn bzw. Colitis Ulcerosa zugelassen. Im Gegensatz zu TNF-a-Blockern wie Remicade und Humira, die das komplette Immunsystem beeinflussen, wirkt Entyvio offensichtlich gezielt auf den Darm. Vedolizumab blockiert dabei ein Protein auf der Oberfläche der weißen Blutkörperchen und verringert so die Entzündungsaktivität [1] [2].

Nebenwirkungen

Daher ist auch die Wahrscheinlichkeit für Infektionskrankheiten wesentlich geringer als bei den klassischen TNF-a-Blockern. Die am häufigsten berichteten Nebenwirkungen sind dabei vermehrt auftretende Erkältungen, Kopfschmerzen oder Gelenkschmerzen. [2]

Meine Gastroenterologin war eine der ersten Ärztinnen, die ihre Morbus Crohn Patienten im Rahmen einer mehrjährigen Studie mit Entyvio behandeln konnte. Ihrer Erfahrung nach war die häufigste Nebenwirkung ein etwas häufiger auftretender Schnupfen.

Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen sind meist bereits zuvor aufgetreten und konnten nicht unbedingt direkt der Entyvio Nebenwirkung zugeordnet werden. Allerdings war die Anzahl ihrer Studienteilnehmer recht gering und daher sollte diese Aussage nicht verallgemeinert werden. Außerdem gibt es selbstverständlich noch eine ausführliche Liste an weiteren, etwas seltener auftretenden Nebenwirkungen, die ihr hier nachlesen könnt.

Erfahrungen

Insgesamt hat sie mit Entyvio offensichtlich sehr positive Erfahrungen gemacht und auch einige ihrer schwersten Fälle, die davor auf keine Behandlung angesprochen hatten, befinden sich aktuell in Remission. Eine gute Freundin von mir ist nach einer langen Leidensgeschichte auch endlich so gut wie beschwerdefrei.

Ich hatte dabei allerdings nicht so großes Glück. Nach 12 Monaten Entyvio Therapie konnte ich leider keine wesentliche Verbesserung feststellen. Aus diesem Grund wurde das Medikament schließlich wieder abgesetzt. Im Gegensatz zu allen anderen Therapien habe ich unter den Entyvio Infusionen allerdings auch überhaupt keine Nebenwirkungen bemerkt.

Die Infusionen laufen außerdem sehr unkompliziert ab und dauern im Gegensatz zu den stundenlangen Remicade Infusionen nur etwa 30-60 Minuten und werden alle 4-8 Wochen wiederholt. Laut Herstellerangabe kann die Infusion in 30 Minuten durchgeführt werden, doch meiner Erfahrung nach lassen die meisten Ärzte die Infusionen trotzdem etwas langsamer laufen. Danach sollte ich immer noch eine halbe Stunde zur Beobachtung dableiben.

Problematik

Leider ist Entyvio bisher nur bei mittelschwerem bis schwerem Verlauf von Morbus Crohn bzw. Colitis Ulcerosa zugelassen, sofern die klassische Behandlung nicht vertragen wird oder nicht ausreichend wirkt. Das heißt zuerst sollte eine Behandlung mit TNF-a-Blockern erfolgen und erst wenn diese Medikamente nicht den gewünschten Erfolg erzielen, zahlt die Krankenkasse die Entyvio Therapie.

Wenn man allerdings bedenkt, dass die Nebenwirkungen offensichtlich geringer sind und Entyvio gleichzeitig wesentlich gezielter im Darm wirken kann, sollte diese Regelung wohl definitiv in Frage gestellt werden.

In einer erst kürzlich erschienen Studie konnte zudem gezeigt werden, dass die therapeutische Erfolgrate bei Patienten mit Colitis Ulcerosa signifikant höher ist, wenn sie direkt mit Entyvio behandelt werden. Demzufolge wird von den Ärzten empfohlen Entyvio möglichst vor einer TNF-a-Therapie einzusetzen. [3] Leider ist dies zum aktuellen Zeitpunkt nur unter den genannten Bedingungen möglich.

Was denkt ihr darüber?

[1] www.pharmazeutische-zeitung.de
[2] www.apotheken-umschau.de
[3] www.healio.com

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35 Kommentare

  1. Hallo,
    bei mir ist es dasselbe, ich nehme Entyvio (seit Juli 2016, wegen Pancolitis Ulcerosa) und habe keine Verbesserung, sondern wird sogar immer schlechter, obwohl meine Werte super sind (mit sehr geringen Entzündungswert). Dafür habe ich immer mehr Nebenwirkungen (Haarausfall und seit zwei Tagen juckt meine Haut wie verrückt).
    Was nimmst du heute?

    Liebe Grüße

    • Hallo Karin,

      danke, dass du deinen Erfahrungen zu Entyvio auf meinem Blog teilst. Es tut mir leid, dass die Therapie bei dir auch nicht die erhoffte Wirkung erzielt. Haarausfall und Hautjucken kenne ich nur zu gut, wenn auch nicht unter Entyvio Therapie, sondern vor allem bei Azathioprin. Seit meinem letzten Versuch mit Entyvio bekomme ich bei akuten Schüben einige Wochen lang eine Stoßtherapie Cortison, benötige aber seit der Stomaanlage zumindest keine Dauertherapie mehr. Gibt es bei dir noch Alternativen zu Entyvio?

      Ich wünsche dir alles Liebe!

      Bauchblubbern

  2. Hallo Bauchblubbern,
    ich hatte Haarausfall sonst nur nach einer 1-Jährigen Kortisonbehandlung, oder im Februar (wegen Vitamin-D-Mangel, ging dann aber schnell vorbei).
    Laut Arzt gibt es noch Alternativen, aber welche weiß ich nicht. Hab schon Mesagran (mein Dauer-Medikament), Immurek, Humira, Simponi und eben Entyvio durch. Ich hab echt keine Ahnung was die neuste Forschung ist.

    Alles Gute!
    Liebe Grüße

    • Hallo Karin,

      bei mir wäre noch Stelara im Gespräch, vielleicht wäre das auch noch eine Option für dich? Vielleicht kannst du ja unterstützend auch noch komplementärmedizinisch etwas tun?

      Ich wünsche dir jedenfalls ganz viel Kraft und hoffe, dass bald etwas gefunden wird, dass dir hilft!

      Ganz liebe Grüße

  3. Hallo,

    Stelara ist (laut Internet) nur für MC und nicht für CU. Wir versuchens nochmals mit Humira (das hat wenigstens kurz gewirkt). Hätte sonst nur Remicade als Wahl gehabt, was andres gibts (noch) nicht.
    Über Komplementärmedizin hab ich mich noch nicht erkundigt, bin mir nicht so sicher was ich davon halten soll. Aber ich werd mich mal informieren. Danke 🙂

    Liebe Grüße

    • Hallo Karin
      Ich habe auch eine Pancolitis ulcerosa und das schon seit 11 Jahren. Ich habe bisher schon Humira und Remicade durch, da diese nur sehr starke Nebenwirkungen ausgelöst haben, fange ich jetzt mit Entyvio an. Ich kann dir jedoch sagen, dass die Therapie mit Remicade eine gute Wirkung auf die Entzündungswerte hatte, jedenfalls bis zur Absetzung.
      LG Bolle

  4. Bin auch seit 3 Monaten auf Entyvio therapie, allerdings erst in der Einschleichphase. Bislang null Wirkung, hat mein Internist aber vorab gesagt dass die wirkung einige Monate auf sich warten läßt.
    Falls es nicht wirkt gäbe es 2 andere neu darmspezifische Mittel.

    • Hallo Kurt,

      Ich freue mich über deinen Feedback zur Entyvio Therapie und drücke dir die Daumen,dass sie schnell anschlägt! Weißt du welche 2 Medikamente gemeint sind? Das klingt nämlich sehr spannend,aktuell kenne ich nur Stelara als Alternative zu Entyvio bzw Humira,Remicade & co.

      Ganz liebe Grüße
      bauchblubbern

      • Hallo Kurt!

        Ih habe das gleiche Problem, nach einem 3/4 Jahr wirkt Entyvio noch immer nicht! Wie heißen die zwei neuen Medikamente!?

        Gruß

        • Hallo Ralf,

          Tut mir leid, dass Entyvio bei dir auch nicht wirkt… eigentlich sollte man nach spätestens 3 Monaten eine Verbesserung merken 🙁 Ich habe auf deine Frage hin nochmal recherchiert und die einzigen neuen Medikamente, auf die ich gestoßen bin sind Stelara und Mongersen. Falls jemand im Rahmen einer neuen Studie mit einem anderen Medikament behandelt wird, das noch nicht zugelassen ist, würde ich mich sehr über Infos freuen. Hat dein Arzt dich schon über andere Therapiemöglichkeiten aufgeklärt? Ein 3/4 Jahr Leidensdruck ist ja eine sehr lange Zeit :/ Du könntest es zusätzlich noch mit Curcuma, Flokeimschalen, getrockneten Heidelbeeren und Weihrauchkapseln probieren.

          Ich hoffe, dass es bald bergauf geht und du eine Therapie für dich findest, die dir hilft!

          Liebe Grüße
          bauchblubbern

  5. Moin 🙂

    ich leide unter Colitis und nehme seit dem 01.08.18 Entyvio. Wann setzt die Wirkung an?

    • Hallo Noah,

      danke für deine Frage! Ab welchem Zeitpunkt es besser wird ist sehr unterschiedlich. Einige spüren schon nach der 1. oder 2. Infusion, dass es bergauf geht. Nach spätestens 3 Monaten sollte man eine Verbesserung merken, sonst wird dein Arzt wahrscheinlich ein anderes Medikament probieren. Bei MC kann es offensichtlich etwas länger dauern, als bei CU.

      Die Pharmazeutische Zeitung schreibt dazu: Bei Morbus Crohn Patienten sollte „ein Abbruch der Therapie erwogen werden, wenn bis Woche 10 keine Hinweise auf einen therapeutischen Nutzen zu beobachten sind. Patienten mit Morbus Crohn, die nicht angesprochen haben, profitieren dagegen möglicherweise von einer zusätzlichen Dosis Vedolizumab in Woche 10; bei ihnen sollte die Therapie bei Nichtansprechen erst in Woche 14 abgebrochen werden.“

      Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass es bald wirkt 🙂

      Ganz liebe Grüße
      bauchblubbern

      • Zu seit 2018 Januar bekomme
        Ich entyvio alle 8 Wochen es hat bei mir gewirkt hatte letzten 4 jahre 25 bis 30 Schübe 3500 war Entzündungwert ist runter auf 35 kann nur empfehlen

  6. Hallo zusammen
    Kurz meine Leidensgschichte zum besseren Verständnis. Seit Entfernung eines Abszesses am Darm anno 2004 chronischer Durchfall (bis 20x täglich, wässrig, schleimig, blutig. Inkontinent, da seit der Operation innerer und äusserer Schliessmuskel irreparabel. 2017 kam es einem jungen Arzt in Sinn, den Stuhl auf clostridien difficile zu untersuchen. Ergebnis positiv. Wohl seit 13 Jahren seit dem Spitalaufenthalt MRSA-Infektion eingefangen und nicht behandelt. Gesamte Palette 2017 mit Metronidazol, Vancomycin und Fidaxomicin durchgemacht. Costridien Toxin direkt und cd Bakterium (GDH) nicht mehr nachweisbar. Allgem. Wohlbefinden besser. Durchfall weniger aber immer noch.

    ENTYVIO mit kurz anhaltenden Nebenwirkungen, da nun morbus crohn vermutet.
    Nebenwirkungen treten erst am 3/4/5 Tag danach auf. ab 6tem Tag fühle ich mich sehr wohl und viel fiter. Durchfall wird weniger.
    1. Infusion: Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Grippesymptome.
    2. Infusion dito aber bedeutend schwächer.
    3. Infusion dito zusätzlich Atemnot.
    4. Infusion starke Nebenwirkungen 8 Tage, Grippesymptome mit Atemnot etc.

    Nun fühle ich mich das erste Mal nach der vierten Infusion allmählich besser. Keinen Durchfall mehr seit 3 Tagen. Bin zuversichtlich. Frage mich jedoch, weshalb diese Nebenwerkungen erst am 3/4/5 Tag eintreten und mit der vierten Infusion länger dauern?

    Im Übrigen frage ich mich und fragte meinen Arzternsthaft: „Ist es möglich, dass bei vielen diagnostizierten mc/uc Patienten möglicherweise clostridien difficile die Ursache sein könnten?“ JA, denn viele Ärzte denken nicht daran, cd zu testen. UNGLAUBLICH!
    In diesem Sinne wünsche ich allen gute Gesundheit und gesundes Hinterfragen, mit lieben Grüssen aus der Schweiz.

    • Hallo liebe Lis,

      vielen Dank, dass du deine Leidensgeschichte mit uns geteilt hast! Wirklich unverständlich warum nicht früher auf Clostridien getestet wurde, das sollte doch eigentlich eine Standarduntersuchung sein :/ Ich hatte auch immer wieder mit Clostridien zu kämpfen und hatte das Glück, dass meine Ärztin gleich richtig reagiert hat. Es tut mir wirklich leid, dass bei dir auch so viel schief gelaufen ist 🙁 Was meinen denn deine Ärzte zu den Nebenwirkungen und wann bekommst du die nächste Infusion? Ich bin jedenfalls froh, dass du jetzt zumindest seit ein paar Tagen beschwerdefrei bist und Entyvio wohl endlich wirkt! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Nebenwirkungen bald nachlassen und es dir jetzt endlich besser geht.

      Liebe Grüße
      bauchblubbern

      • ich habe mc seit 45 j. und 2 jahre (5-wöchiger infusionsabstand) entyvio hat mir wahrscheinlich die nierenfunkton zerstört, nehme ich an, denn ich lebe gesund und so schnell wie die nierenwerte verfallen sind, kann man nicht anderes annehmen (zufällige untersuchungen genau vor der therapie wurden meine nieren samt werten sogar gelobt!), hat jemand damit auch erfahrung, außerdem habe ich gliederschmerzen in den oberarmen, jedoch kann ich nicht sicher sagen, daß es entyvio ist,denn ch hatt einen unfall und die fachärzte, orthopäde, neurologe, wissen nicht woher die kommen, l.g.

  7. Hallo,
    ich bekomme seit Herbst 2016 alle sechs Wochen Entyvio und es wirkt bei mir in Kombination mit Azathioprin (Kombitherapie seit Anfang 2017) sehr gut! Zum Ende der sechs Wochen merke ich immer dass es etwas schlechter wird und die Infusion wieder fällig ist. Nebenwirkungen habe ich durch die Medikamente bis auf etwas Müdigkeit keine.

    • Hallo Nadine,

      freut mich zu lesen, dass es dir mit der Kombitherapie so gut geht! 🙂 Bei mir war das auch mal im Gespräch, aber weil ich Azathioprin so schlecht vertragen habe (Haarausfall etc.), war ich etwas skeptisch und bin wieder auf die Cortison Stoß-Therapie umgestiegen. Dank Stoma bin ich also grundsätzlich beschwerdefrei und brauche nur ca. 1 mal im Jahr ein paar Wochen lang hoch dosiertes Cortison, das dann schnell ausgeschlichen wird. Die Müdigkeit kenne ich aber auch ganz gut… schön zu hören, dass du davon abgesehen keine Nebenwirkungen hast, das ist wirklich ein toller Erfolg! 🙂

      Alles Liebe
      bauchblubbern

    • Danke für deine Antwort. Wie erwähnt erhielt ich am 10. August die 4te Infusion. Litt total durch und ging am 28. August notfallmässig in Spital. Entwarnung, kein Herzinfarkt, keine Lungenentzündung. Alles soweit ok. Mein begnadeter Arzt ordnete sofort einen Aderlass ich zusätzlich eine genetisch bedingter Polyglobulie Habe. Schon während des Aderlasses (500ml Blutentnahme) ging es mir bedeutend besser. Fühle mich nun ziemlich beschwerdefrei und der Durchfall ist auch viel besser. Nächste Infusion am 28. September. Jedoch mit Kortisonzugabe. Bei jeder Infusion erhalte ich gleichzeitig Vitamin B12 iv. Bin sehr zuversichtlich und absolut glücklich, diesen jungen Arzt in der Klinik zu haben.
      Gruss LIS

  8. Hallo

    Ich habe bis jetzt Remsima bekommen und werde jetzt auf Entyvio umgestellt.
    Gibt es bestimmte Sachen die ich beachten muss? zB.: bei Ernährung oder auch bei Getränken?
    Ich habe CU erst seit ca. 1 Jahr diagnostiziert und mein Arzt sagt immer nur: „Iss was du verträgst!“
    Ich bin erst 27 Jahre alt und trinke bei einem Fußballspiel mit meinen Freunden gerne ein Bier..
    Ist ja nicht so das ich jeden Tag was alkoholisches trinken will..

    Gibt es da Erfahrungswerte?
    Und sind Nebenwirkungen häufig bei Entyvio?

    • Hi Lukas,

      entschuldige meine späte Antwort… ich verstehe dich total. Bei mir persönlich ist es so, dass ich Bier, Weißwein, Sekt und die meisten Mixgetränke nicht so gut vertrage. Hochprozentiges wie Gin (in Maßen) und Rotwein geht bei mir am besten. Ich lasse mich generell eher wenig in meinem Lebensstil einschränken, probiere vieles aus und ziehe dann meine Konsequenzen und Schlussfolgerungen daraus 😉 Am besten geht das aber in einem sicheren Umfeld, d.h. ich teste neues Essen oder Getränke lieber erst mal zu Hause, als auf einer Party, auf der es nur eine Toilette gibt. Das hängt alles aber natürlich auch von deiner aktuellen Verfassung ab, im akuten Schub würde ich dir Alkohol nicht empfehlen. Ein gutes Gespür für deinen Körper ist sehr wichtig, d.h. genau zu beobachten was du verträgst und in welchem Ausmaß. Dabei könnte dir auch ein Ernährungstagebuch helfen.

      Ganz liebe Grüße & alles Gute für deine CU,
      bauchblubbern

  9. Hallo ihr lieben,

    ich selbst bin nicht von CU oder MC betroffen aber mein Partner ist es … Er geht momentan einen sehr schlimmen Leidensweg und ich habe das Gefühl wir haben wirklich alles probiert! Diagnostiziert wurde CU 2015! Er bekam am Anfang Azatheoprin. Eine Zeitlang funktionierte das auch, bis er heftige Nebenwirkungen bekam! Er bekam ein anderes medikament, wo mir leider der Name entfallen ist und er lebte ganz gut bis dieses Jahr im Juni … er bekam eine Schub der bis jetzt nicht abgeklungen ist… er ist in eine Humirastudie gekommen, die leider nach 5 Wochen abgebrochen wurde, da er nicht reagiert hat auf das Medikament hat und er 3 Wochen im Krankenhaus bleiben musste.. mittlerweile bekommt er entyvio! Wir sind jetzt bei Woche 5 und er bekommt zusätzlich Kortison und sandimun! Die Entzündung ist immer noch nicht abgeklungen und der Wert springt mal nach oben und wieder nach unten… er kann keiner Arbeit mehr nachgehen und ist nur noch erschöpft! Er wiegt bei einer Größe von 1,80m 53 Kilo und ist dauernd erschöpft! Wir beide sind wirklich ratlos, was noch getan werden könnte und verlieren das Vertrauen, dass entyvio doch noch seine Wunder zeigt und einfach wirkt. Hat jemand Erfahrungen wie lange es dauern kann, bis es seine Wirkung zeigt und wie lange wir diesen Leidensweg weiter gehen bis wir uns entscheiden müssen, was noch zu tun ist ?
    Entschuldigt diesen langen Text aber vielleicht kann jemand seine Erfahrungen teilen!

    Liebe Grüße
    Hannah

    • Hallo Hannah,

      es tut mir wirklich sehr leid, dass ich dir jetzt erst antworte… 🙁 Dein Kommentar hat mich sehr berührt und auch daran erinnert wie schlecht es mir damals ging, als mir die Kraft fehlte mich überhaupt vom Bett aufzustehen. Wie geht es deinem Partner aktuell? Meines Wissens sollte Entyvio spätestens nach ca. 3 Monaten wirken, d.h. ich hoffe dass sich seine gesundheitliche Situation durch die Infusionen mittlerweile verbessert hat. Stelara wäre wahrscheinlich der nächste Schritt, falls (was ich nicht hoffe) Entyvio nicht ausreichend hilft. Wahrscheinlich habt ihr das schon getan, aber mir hat es damals auch sehr geholfen verschiedene Arztmeinungen einzuholen, was mich letztendlich auch zur Stomaanlage geführt hat. Letztendlich war es in meinem Fall das Beste, das mir passieren konnte. Eine OP muss in den meisten Fällen keine entgültige Entscheidung sein. Ich wünsche dir jedenfalls, dass dein Freund bald wieder aktiv am Leben teilhaben kann!

      Ganz liebe Grüße
      bauchblubbern

    • Hallo Hannah,
      Entivio hat bei mir sehr gut nach der 6. Infusion plus 3 Entocort Kapseln geholfen.
      Ich habe seit meinem 25 Lebensjahr Morbus Crohn und die letzten 10 Jahre Humira .
      Leider hat Humira nicht mehr gewirkt , aber Entivio hilft sehr gut.
      Man muss Geduld haben und vor allem positiv denken, nicht so schnell aufgeben.
      Wo seit ihr denn in Behandlung ?
      Ich bin in Berlin bei der Charité in der institutsambulanz Benjamin Franklin KH.
      Bei Frau Dr Sonnenberg
      Viele Grüße
      Antje

      • Hey 🙂
        Ging es dir nach den Infusionen auch so schlecht? Also Grippesymptome, Kopfweh usw.? Hab heute die zweite hinter mir und mir geht’s echt mies 🙁 weiß nicht was ich machen soll weiterhin 🙁
        LG

  10. Hallo zusammen,
    ich bekomme seit Feburar 2018 Entyvio und bin total happy damit! 🙂
    Nach der Diagnose CU in 2011 bin ich anfangs noch mit Salofalk, Budenofalk und Co. gut zurecht gekommen, bis es schlechter wurde und ich 2013 mit Aza begonnen habe. Das hat mir ca. 3 Jahre gut geholfen, kaum Schübe, bis es dann 2016 anfing stetig bergab zu gehen. Nachdem Remicade und Humira beide nicht richtig angeschlagen haben und ich immer wieder Kortison nehmen musste, hatte ich Anfang 2018 meinen Tiefpunkt: einen so heftigen Schub, dass ich 4 Wochen stationär aufgenommen wurde. Anfangs schien gar nichts zu helfen, sodass ich schließlich über einen Katheter ernährt wurde, damit der Darm sich erholen kann und bis Kortison und Sandimmun hochdosiert dann zum Glück irgendwann durchgeschlagen haben, sodass ich um eine OP herum kam. Beides ist ja aber nicht für eine langfristige Therapie ausgelegt (ich hatte auch schwer mit Nebenwirkungen zu kämpfen), sodass mein Doc dann im Feburar parallel dazu noch mit den Entyvio-Infusionen begonnen hat. Kortison nehme ich seit Juli nicht mehr, Sandimmun habe ich noch etwas länger genommen, konnte es im Oktober dann endlich auch komplett absetzten, sodass ich nun nur noch Entyvio alle 6 Wochen erhalte. Müdigkeit, Kopfschmerzen und Gliederschmerzen spüre ich in den ersten Tagen als Nebenwirkungen in unterschiedlicher Intensität, dafür habe ich die restlichen Wochen meine Ruhe und lebe dadurch quasi beschwerdefrei! Hätte ich mir vor ca. einem Jahr im Krankenhaus mit über 20 Toilettengängen am Tag nie träumen lassen…
    Von daher gebt die Hoffnung nicht auf! Ob es nun Entyvio ist, oder ein anderes Medikament – habt Zuversicht, dass es für jeden von euch das richtige Medikament gibt! Auch wenn es leider manchmal länger dauert, bis es gefunden ist…
    Viele Grüße
    Jule

    • Hallo Jule,

      freut mich, dass Entyvio so gut bei dir wirkt. Bei knapp 6 Wochen Beschwerdefreiheit kann man die wenigen Tage mit Nebenwirkungen bestimmt gut aushalten 🙂
      Danke, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast und damit Mut machst, nicht aufzugeben. Ich wünsche dir nur das Beste.

      Viele liebe Grüße
      bauchblubbern

  11. Hallo 🙂
    Habe Colitis ulcerosa und bekomme am Donnerstag meine zweite Infusion. Einige Tage nach der ersten fingen bei mir Grippesymptome an und seit einer halben Woche auch Dauerkopfschmerzen. Auch meine Muskeln krampfen und schmerzen, was ich teilweise schon vorher durch die Medis hatte aber nicht so stark. Is das normal am Anfang oder wäre es villt ratsam lieber aufzuhören? Weiß mir momentan echt nicht zu helfen 🙁
    Liebe Grüße Sarah

  12. Hallo,
    habe seit gut 10 Jahren CU . Alle Medikamente durch und fast sämtliche Nebenwirkungen mitgenommen, Humira hat zuletzt nicht mehr gut gewirkt,so bin ich vor einem Jahr auf Entyvio umgestellt worden. Da nicht ganz überzeugender Erfolg , Erhöhung auf 4Wochenintervall.
    Nun habe ich seit ca.3 Wochen Schmerzen im li Zeigefinger und das Gefühl langsam sind sowohl die ganze Hand und auch andere Gelenke betroffen.
    Ähnliche Symptome hatte ich als ich mit Antikörpern auf Remicade reagierte.
    In den Nebenwirkungen sind ja auch Gelenkschmerzen beschrieben.
    Wie sind eure Erfahrungen und was hilft ?
    Voltaren etc sind ja Tabu
    LG Magred

  13. Hallo,

    bei mir wurde MC (leider) erst nach vielen Jahren (zuvor hiess es immer „Reizdarm“) diagnostiziert.
    Seit Mitte Dezember bekomme ich nun auch Entyvio.
    Anfangs ging es mir viel besser, doch seit der 3 Infusion geht es mir wieder bedeutend schlechter (wieder Bauchschmerzen/ Krämpfe, Blähungen etc) plus allerlei Nebenwirkungen (Symptome wie Grippe, Rückenschmerzen, Zungenbrennen, Halsschmerzen, Müdigkeit, kann kaum mehr laufen vor Schwäche, nehme nicht mehr zu (bin SEHR untergewichtig) u.v.a.

    Frage an LIS: Darf ich fragen, von wo DU bist und bei welchem Arzt ? Ich fragen wegen den clostridien difficile., denn ich bin auch aus der Schweiz (Kanton Zürich).

    Liebe Grüsse

    Nikki

    • Hallo Nikki
      Bitte entschuldige meine späte Antwort. Habe deinen Kommentar erst heute gesehen. Betr. den clostridien difficile kannst du deinen Arzt aufbieten, die Stuhlprobe testen zu lassen. Wichtig wäre bei einem Nachweis die richtige Behandlung. Leide unter denselben Symptomen mit Entyvio wie du. Mir geht es seit der 4. Infusion gesamtgesundheitlich sehr schlecht. Die siebte Infusion habe ich nicht angetreten und spiele mit dem Gedanken, alles abzubrechen. Gerne würde ich mich mit dir austauschen, sofern du magst. Wohne auch in der Schweiz. Vielleicht kann uns bauchblubbern den Kontakt vermitteln. Liebe Grüsse und alles Gute wünscht dir Lis

  14. Guten Tag,
    tut mir bitte den Gefallen und hört auf dieses Chemie Zeug zunehmen…
    Wenn ihr euch kaputt machen wollt dann nimmt es weiter.
    Geht zur natürlichen Heilmethode über und lässt euch nicht sagen das man den difficile Keim benötigt dies ist nämlich eine Lüge der Pharmaindustrie die wollen Geld mit und an euch verdienen. Stuhl kostet nichts….
    Ich habe nach fast drei Jahren endlich ein Arzt gefunden der mir wirklich helfen wird und auch will. Der mir die Stuhltransp. ermöglicht.
    Falls ihr die Anschrift haben möchtet könnt ihr euch gerne bei mir melden.
    Lg Alex

    • Hallo Alex,
      vielen Dank für deinen Kommentar, ich freue mich auch immer über kritische Rückmeldungen 😉 Natürlich sollte man sich genau darüber informieren, welche Nebenwirkungen bekannt sind und nicht immer ist die schulmedizinische Therapie die beste Lösung v.a. bei leichten Formen von CED. Viele, die hier kommentieren haben auch bereits naturheilkundliche Methoden und Alternativtherapien probiert, aber leider oft erfolgslos. Stuhltransplantationen haben mir selbst auch sehr gut geholfen, allerdings nur bei Clostridien und nicht bei der chronischen Entzündung im Darm. Wichtig finde ich generell, sich über verschiedene Therapiemöglichkeiten zu informieren und dazu gehören nunmal auch komplementär- bzw. alternativtherapeutische Maßnahmen.

      LG und alles Gute,
      bauchblubbern

  15. Hallo Alexander
    Es freut mich für dich, dass du eine Stuhltransplantation machen kannst/darfst. Auch ich wollte diese gerne machen lassen. Leide unter morbus crohn und hatte 15 Jahre lang clostridien difficile Toxin und Bakterium (GDH) nachweisbar. Infolge meiner Krankengeschichte, einschliesslich Perianalbszess riet mir ein renommierter Arzt einer renommierten Uniklinik in Deutschland von einer Stuhltransplantation ab. Auch ich war von dieser Therapie begeistert. Für mich brach eine Welt zusammen, als die Ärzte mir davon abrieten. Mir blieb keine Alternative ausser der Schulmedizin. C. difficile Therapie mit Metronidazol, dann Vancomycin, dann Dificlir. Spätestens nach der Dificlir-Therapie Ende 2017 definitiv eradiziert. Keine Blähungen mehr. Jedoch immer noch Durchfälle und Stuhlinkontinenz. Die Lebensqualität ist nun bedeutend besser, jedoch immer noch nicht so schön, wie ich mir es wünschen würde.
    Ich bitte dich, nicht alles in denselben Topf zu werfen und wünsche dir auf diesem Wege gute Gesundheit, Optimismus und Humor. Gruss aus der Schweiz.

  16. Hallo,
    seit 10 Jahren habe ich eine CU. Mal mehr mal weniger stark ausgeprägt.
    Habe viele Medikamente ausprobiert, aber ehrlich gesagt, kann ich nicht behaupten, dass mir eines geholfen hat. Vielmehr hatte ich das Gefühl, der Schub kommt und geht, wobei es ihm sch…. egal ist, ob und welche Medikamente genommen werden. Irgendwann war er einfach vorüber.
    Schade, dass man ja nie herausfinden wird, ob man so einen Schub tatsächlich mit einem Medikament beenden kann. Wie gesagt, ich habe so meine Zweifel daran.
    Jetzt geht es mir schon seit einem Jahr einigermaßen gut. dennoch hat eine Coloskopie letztes Mal ergeben, dass der Darm entzündet ist.
    Alles sehr merkwürdig. Mein Arzt hat mir nun Entyvio ans Herz gelegt, weil er meinte, sonst würde ich einen Darmkrebs riskieren.
    Er wurde richtig aggressiv, als ich meine Einwände dagegen äußerte. Immerhin ist die Liste der Nebenwirkungen nicht gerade harmlos.
    Das fand ich irgendwie befremdlich. Kann es sein, dass der Arzt an so einer Therapie viel verdient? Ich fühle mich richtig gedrängt von ihm und er meinte, er würde mich nicht mehr länger behandeln, wenn ich das nicht nehmen würde. Hmmmmm kann hier dazu jemand etwas schreiben.
    Gute Besserung für alle und freundliche Grüße, Armin

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